Lid worden

Marfan Awereness Month

18 februari 2013

Door de National Marfan Association is de maand februari uitgeroepen tot Marfan Awareness Month. In Nederland hebben ongeveer 1500 mensen het Syndroom van Marfan. Het syndroom van Marfan is een aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel is het weefsel dat stevigheid geeft aan je huid, je pezen en ook je organen. De aandoening is voor de arts vaak moeilijk om vast te stellen. De kenmerken zijn dat je lang bent en lange armen, benen en tenen hebt. Ook vingers zijn lang en heel bewegelijk. Het syndroom kan gevaarlijk zijn, sommige patiënten hebben namelijk een afwijking aan de grote lichaamsslagader.

In Nederland is de Contactgroep Marfan Nederland (CMN) de landelijke organisatie waar iedereen die meer wil weten over het syndroom terecht kan. Ook zorgen ze dat mensen met het Syndroom van Marfan met elkaar in contact kunnen komen. Op de downloadspagina vind je een folder van CMN, speciaal gemaakt voor kinderen.

Daniëlle, lid van de Klub Lange Mensen vertelde een tijdje geleden hoe zij het Syndroom van Marfan ervaart:

“Ik ben Danielle, 15 jaar en ik ben 1,83m lang. Ik ben zo lang omdat ik het syndroom van Marfan heb. Het syndroom van Marfan is een afwijking aan het bindweefsel waardoor je spieren wat soepeler zijn. Hierdoor mag ik bijvoorbeeld bij de gym nooit ergens aan hangen. Ook heb ik een afwijking aan mijn hart. Mijn aorta is wat wijder dan die van andere kinderen en ik mag daarom mijn lichaam niet overbelasten door bijvoorbeeld heel veel te rennen. Het syndroom van Marfan komt maar heel weinig voor in Nederland, en het is daarom best bijzonder dat ik dit heb.

Het werd al vroeg duidelijk dat ik later heel lang ging worden. Toen ik een paar jaar geleden naar de dokter ging omdat ik eigenlijk groeiremmers wilde hebben, vertelde hij mij dat dit niet mogelijk is. Op dat moment kwam de dokter er namelijk achter dat ik het syndroom van Marfan heb, en groeiremmers en Marfan gaan niet samen. Hierna gingen we op zoek naar een andere oplossing. De dokter kwam met het idee om een groeiremmende operatie (een epifysiodese) te doen. Hij vroeg mij een streep op een blaadje te zetten en aan te geven hoe lang mijn uiterste lengte zou mogen zijn. Ik tekende mijn streep op 1,85m. Toen ik vervolgens een aantal handfoto's liet maken bleek dat ik al helemaal uitgegroeid was. En epifysiodese was daarom niet nodig, ik zal ook niet meer groeien”.