Lid worden

Iris vertelt over haar epifysiodese

In 2008 werd Iris geopereerd aan de groeischijven bij haar kniën, ze was toen 13 jaar. Een paar maanden voor haar operatie vertelt ze de KLM over haar groeiprognose en twijfelt ze over een behandeling. In 2008 kiest ze voor de epifysiodese, en houdt ze een dagboek bij in het ziekenhuis, wat hieronder te lezen is. Bijna vijf jaar later blikken we nogmaals met Iris terug. Lees hieronder haar verhaal. 

Leeftijd: 18 jaar
Lengte: 1,91 cm 
Lengte ouders: Vader 2.07 m, moeder: 1.83 m
Sport/Hobby’s: Korfbal, leuke dingen doen met vriendinnen

Begin 2008

Ik zit momenteel in het tweede jaar van het VMBO en wil iets in de zorgsector gaan doen. Vanaf mijn eerste verjaardag ben ik al langer dan mijn leeftijdsgenootjes. Vanaf dat moment ging mijn groeicurve boven de bovenste groeilijn van het consultatiebureau uit. Het leek er een lange tijd op dat ik 1.90m zou worden. Helaas ben ik nog steeds niet gestopt met groeien en denk ik na over een knieoperatie. Het kan zijn dat een hormoonbehandeling nog helpt, maar het kan ook dat ik daardoor nog langer dan 1.97m wordt. Dat risico wil ik niet nemen.

Wat ik heel jammer zal vinden is dat ik na een knieoperatie, waarschijnlijk lang niet kan korfballen. Mijn motoriek is juist door de sport goed verbeterd. In de periode dat ik heel hard groeide schoot ik alle ballen ver over de korf heen. Ik heb op de basisschool caesartherapie gekregen voor zowel de fijne als de grove motoriek en zat op school op een speciaal kussen, zodat ik niet naast mijn stoel hing.

Ik ben een keer tegen een verkeersbord aangelopen dat voor mij te laag hing. Sindsdien roepen mijn klasgenoten vaak: "Iris pas op!" In mijn korfbalteam zitten drie meiden die kleiner zijn dan gemiddeld. Twee ervan zijn een jaar ouder dan ik, maar op de tribune vragen de mensen zich vaak af of ik wel mee mag spelen in mijn team. Het lang zijn heeft wel zijn voordelen, want ik kan makkelijk bij een hoge bal. Je kunt als je lang bent overal bij en in de stad raak je mij niet kwijt. Het is een nadeel dat het moeilijk is om passende betaalbare kleding te vinden en het is soms niet leuk om uitzonderlijk lang te zijn. Vaak vinden anderen het niet prettig om omhoog te moeten kijken. Thuis heb ik er geen erg in dat ik lang ben, want iedereen is lang. Bij gym moet ik soms bij de jongens staan, omdat die minder klein zijn dan de meisjes. Op vakantie in Wales waren we een bezienswaardigheid als gezin. De mensen daar zijn erg klein. Als we een ijsje kochten kwam het personeel uit de keuken naar voren om naar ons te kijken. "They come from overseas", zeiden ze dan.

Op haar 13e is Iris geopereerd. De bezoeken aan het ziekenhuis legt Iris vast in een dagboek.  

Dinsdag 4 maart 2008

Om 10.30 uur hebben we een afspraak met Dr. Heeg in het Wilhelmina ziekenhuis te Assen. We vertrekken om 6.30 uur, twee uur later hebben we 66 km afgelegd. Gelukkig gaat de reis verder voorspoedig en staan we om 10.15 uur voor het loket van orthopedie. Als we aan de beurt zijn krijgen we van Dr. Heeg eerst de folder over de operatie aan de groeischijven met de opdracht deze goed door te lezen. Even later komt de Dr. Heeg weer terug.

Hebben jullie nog vragen?

"Jazeker die hebben we". 

Hoelang mag je niet sporten?

"Na de operatie loop je 4 tot 6 weken met krukken. Na 6 weken kom je terug voor controle. Als alles oké is mag je nog twee maanden geen contact sport doen. Je mag wel na je ontslag uit het ziekenhuis lopen, fietsen en zwemmen, je moet alleen voorzichtig zijn en zorgen dat er geen onverwachte krachten op je benen komen. Het stukje groeischijf dat is blijven zitten is kwetsbaar en zou kunnen breken. Je moet het zien als een incomplete botbreuk die weer moet aangroeien".

Zijn er kinderen die blijvend last hebben van hun knieën na de operatie? 

"Nee, er wordt onder en boven het kniegewricht geopereerd en in de kniegewricht zelf komen we niet". 

Hoe is de ervaring van de kinderen nadien?

"Er heeft nog nooit iemand spijt gehad van de operatie". .

Heb je veel pijn?

"Dat valt mee. Je kunt bloeduitstortingen krijgen bij de snijwondjes en die kunnen wat zeer doen". Na afloop van dit gesprek stelt Dr. Heeg voor om even koffie te gaan drinken en om 11.30 uur, na zijn spreekuur, terug te komen. We denken natuurlijk al een hele tijd over deze operatie na en ik besluit om me te laten opereren. Bijna twee meter lang worden wil ik niet. Dr. Heeg regelt dat we ' smiddags gelijk naar het afsprakenbureau en de anesthesist kunnen. In de tussentijd gaan we naar de kinderafdeling. Op de kinderafdeling ligt een jongen van 14 jaar. Hij is de dag ervoor geopereed aan zijn groeischijven. Hij zit vrolijk in bed een computerspel te doen en wil wel even met ons praten. De operatie is hem meegevallen. Het ergste zijn je eigen zenuwen. Van de operatie weet je niets want je bent onder narcose. Toen hij bijkwam was hij misselijk, maar als je dat tegen de verpleging zegt krijg je medicijnen waardoor je binnen vijf minuten er vanaf bent. Hij liet ons ook zien hoe goed hij zijn benen kon bewegen. Helemaal buigen gaat niet, want er zitten dikke watten en zwachtels om je knieeen. Vanmorgen had hij met krukken op zijn benen gestaan en het deed geen pijn. Hij had helemaal nog geen pijn gehad. We bedanken hem en gaan naar het afspraken bureau.

Ik kan de volgende dag al worden geopereerd. Dit vind ik wel heel erg snel en mijn moeder moet ook nog wat praktische dingen regelen. We spreken af op vrijdag 14 maart. Tegenover het ziekenhuis ligt een bos en we maken de tijd vol met een wandeling, daarna gaan we naar de anesthesist we geven een vragenlijst over mijn gezondheid af en mijn bloeddruk wordt gemeten. Bloedprikken hoeft gelukkig niet bij kinderen. Om 16.00 uur zijn we weer thuis. Het was een vermoeiende dag, straks lekker korfballen.

Vrijdag 14 maart 2008

Om 12.00 uur moet ik me melden in het ziekenhuis. Een gastvrouw brengt mijn ouders en mij naar de kinderafdeling waar we even moeten wachten. Een verpleegkundige van de kinderafdeling komt ons halen om de kamer, waar ik de komende dagen zal verblijven, te laten zien. Ik mag mijn kleding in de kast hangen en mijn kaarten die ik al heb gekregen op het prikbord hangen. Mijn ouders krijgen koffie. Ik heb honger en dorst , ik heb gisteravond voor het laatst iets gedronken, maar ik moet nuchter blijven. Er word post binnen gebracht en een grote doos. In de doos zit een ballon van mijn oom en tante. De pedagogisch medewerkster komt met een koffertje de kamer binnen. Ze vertelt stap voor stap wat er vanaf nu gaat gebeuren en laat allerlei voorwerpen zien, zalf, infuusnaald, mutsje, operatielaken enz.

Het komt nu wel erg dicht bij. Als ze weg is komt er een verpleegkundige binnen om verdovende zalf op mijn arm te doen voor het infuus. Nog geen vijf minuten later wordt er gemeld dat ik naar de operatiekamer kan gaan, drie kwartier vroeger dan was gezegd. Mijn ouders lopen mee naar boven. Mijn vader gaat mee naar binnen de wachtruimte in en daar krijgt hij een overall aan, sloffen en een mutsje. De verpleging maakt een grap over de veel te korte broekspijpen: nieuwe mode zeker? Mijn vader is 2.07 m. Van een verpleegster krijg ik een aluminium kleurige deken en een muts. Een anesthesist vraagt wie ik ben en waar ik voor kom en sluit het infuus aan. Een half uur later word ik opgehaald door twee verpleegsters, die me naar de OK brengen. Ik word aangesloten op de hartslagmeter en krijg een knijper op mijn vinger voor het zuurstofgehalte. Ik krijg even een kapje op mijn neus voor extra zuurstof. Vervolgens spuit de anesthesist verdovingsvloeistof in mijn infuus.Toen wist ik niets meer.

Mijn vader wordt weggestuurd. Een half uur later is de operatie klaar, mijn vader zit naast me op de uitslaapkamer als ik wakker word. Het doet pijn! Ik krijg morfine tegen de pijn. Ik word naar de kinderafdeling gebracht, naar mijn eigen kamer. Mijn ouders mogen bij mij blijven. Er stonden allemaal cadeautjes voor mij op mijn nachtkastje. De morfine helpt goed en ik bel zelf naar mijn broer en zus, en opa en oma's. Om de vier uur krijg ik paracetamol of ontstekingsremmer. Dat is wel nodig, want af en toe krijg ik gemene steken in mijn benen. 

Mijn benen zijn stijf ingepakt in vette watten en een drukverband. 's Avonds heb ik pech. Ik heb verschrikkelijke kramp in mijn benen en daardoor gaan de wondjes steken. Balen. Mijn vader gaat naar huis, maar mijn moeder blijft naast mij op de kamer slapen. De volgende ochtend komt de fysiotherapeut, ik mag proberen te staan, maar doordat het bloed in een keer naar mijn benen zakt word ik duizelig. Vanmiddag nog een keer proberen. Ik kan even staan met behulp van een looprek, maar al snel word ik duizelig en ga ik weer liggen. Mijn rechter been heeft gebloed, maar dat schijnt er allemaal bij te horen. Zondag ben ik in een rolstoel gaan zitten, zodat mijn lichaam kon wennen aan een andere houding. Als de fysio komt doen we oefeningen en moet ik lopen met behulp van een looprek. Het gaat niet echt geweldig. Waarschijnlijk mag ik pas dinsdag naar huis. 's Middags probeer ik een stukje op krukken. Dit gaat veel makkelijker en ik loop zo de gang op om het aan de zusters te laten zien. Ik loop als een puingin. Zondagavond nog veel gelopen. Maandagochtend gaat het verband eraf. Een eng gevoel dat de tegendruk weg is, maar wel lekker. De wondjes zien er goed uit. Op elk been krijg ik vier pleisters. Wat later komt de fysio. Ze weet niet dat het lopen met krukken al zo goed gaat, en is verbaast dat het ineens zo snel gaat. Ik mag gelijk oefenen op de trap. Als dat lukt mag ik naar huis. Yes, vanavond weer in mijn eigen bed slapen!

Thuis heb ik nog een keer 's nachts paracetamol gebruikt, omdat ik weer zo'n kramp had, verder heb ik geen pijnstilling nodig gehad. Na een week kan ik eindelijk mijn benen zover buigen dat de wc deur weer dicht kan. Drie maal per dag doe ik oefeningen om het vocht dat zich heeft opgehoopt in mijn knieën af te voeren en mijn benen soepel te krijgen. Na drie weken loop ik binnen zonder krukken en na drie en halve week laat ik ze thuis staan. Vier weken en twee dagen na de operatie fiets ik de drie kilometer naar de bushalte. Mijn benen worden nu met de dag sterker. In de vijfde week vergeet ik mijn benen en ga ik in een keer op mijn knieën zitten, dat deed dus echt zeer, twee dagen last gehad. Mijn linker hiel kan ik tegen mijn billen aan krijgen, maar mijn rechter hiel nog niet.

Dinsdag 6 mei 2008

Zeven weken na de operatie ga ik op controle in Assen. De arts is zeer tevreden over mijn herstel. Fysiotherapie heb ik niet nodig gehad en inmiddels is mijn rechter been net zo soepel als het linker. Ik mag lopen, fietsen, zwemmen en voorzichtig joggen, maar absoluut niet springen en rennen. Op elk been zie je vier kleine roze streepjes staan, het is het laatste waaraan je nog kunt zien dat ik ben geopereerd. 17 Juni worden er ter controle nog foto's gemaakt van beide benen. Achteraf is de operatie me meegevallen, alleen de kramp viel tegen. Nu is het afwachten of het mijn groei voldoende heeft geremd.

Vijf jaar later blikt Iris terug op haar epifysiodese

Januari 2013

Hoe kijk je nu terug op de operatie?

Ik ben nu 18 jaar en het is nu bijna 5 jaar geleden dat ik ben geopereerd. Mijn lengte is nu 1.91 m en ik ben nog steeds blij dat ik de operatie heb aangedurfd om mijn groei stop te zetten. Na de operatie ben ik ongeveer nog 2 cm gegroeid.

Heb je nog wel eens last van je benen?

Ik heb helemaal geen last meer van mijn benen. De operatie moet je zien als een incomplete breuk. Als die weer genezen is heb je nergens meer last van.  Ik heb ook nooit fysio nodig gehad.

Zou je het anderen aanraden om de operatie te doen?

Iedereen moet eerst voor zichzelf beslissen welke lengte bij hem of haar past dat kan niemand anders voor je bepalen. Als je er echt van overtuigd bent dat je niet langer wilt worden dan vind ik de operatie een goede oplossing om je groei te stoppen. Ik kan nu beter kleding vinden dan eerst omdat je er op den duur toch handiger in wordt en ik weet nu in welke winkels ik dingen kan kopen en in welke niet. Ik heb er nu ook een stuk meer lol in als we naar de stad gaan. Als ik geen groeischijf operatie gedaan had was het waarschijnlijk een stuk lastiger en duurder om kleding te kopen. Sommige mensen vonden het raar dat ik mijn groei stop liet zetten, die vonden dat die paar centimeter (uiteindelijk 6cm) niet zo veel uitmaakten. Ik denk nu altijd: dan hadden mijn broeken ook een paar centimeter langer moeten zijn, dus die paar centimeter maakt wel degelijk een verschil.