Daniëlle

Danielle heeft het syndroom van Marfan
Het syndroom van Marfan is een aangeboren en erfelijke afwijking van het bindweefsel. Bindweefsel komt op heel veel plaatsen in het lichaam voor en ondersteunt allerlei organen. De belangrijkste Marfanverschijnselen zijn te zien aan het hart, de bloedvaten, de ogen en het skelet. Het woord syndroom geeft aan dat het gaat om een verzameling van afwijkingen die in combinatie voorkomen. Mensen met het syndroom van Marfan zijn meestal langer dan anderen in hun omgeving en familie. In Nederland zijn er ongeveer 1500 mensen met het syndroom van Marfan hebben.

Ik ben Danielle, 15 jaar en ik ben 1,83m lang. Ik ben zo lang omdat ik het syndroom van Marfan heb. Het syndroom van Marfan is een afwijking aan het bindweefsel waardoor je spieren wat soepeler zijn. Hierdoor mag ik bijvoorbeeld bij de gym nooit ergens aan hangen. Ook heb ik een afwijking aan mijn hart. Mijn aorta is wat wijder dan die van andere kinderen en ik mag daarom mijn lichaam niet overbelasten door bijvoorbeeld heel veel te rennen. Het syndroom van Marfan komt maar heel weinig voor in Nederland, en het is daarom best bijzonder dat ik dit heb.

Het werd al vroeg duidelijk dat ik later heel lang ging worden. Toen ik een paar jaar geleden naar de dokter ging omdat ik eigenlijk groeiremmers wilde hebben, vertelde hij mij dat dit niet mogelijk is. Op dat moment kwam de dokter er namelijk achter dat ik het syndroom van Marfan heb, en groeiremmers en Marfan gaan niet samen. Hierna gingen we op zoek naar een andere oplossing. De dokter kwam met het idee om een knieoperatie te doen. Hij vroeg mij een streep op een blaadje te zetten en aan te geven hoe lang mijn uiterste lengte zou mogen zijn. Ik tekende mijn streep op 1,85m. Toen ik vervolgens een aantal handfoto's liet maken bleek dat ik al helemaal uitgegroeid was. En knieoperatie was daarom niet nodig, ik zal ook niet meer groeien. 

Ik heb mijn groei niet geremd. Mijn nichtje heeft ook het syndroom van Marfan. Zij is wat jonger en nog niet uitgegroeid. Zij zal wel een knieoperatie doen. Als jij ook wil weten of je later erg lang wordt, is het handig om al vroeg een handfoto te laten maken zodat je groei nog geremd kan worden. Op de handfoto kan jouw dokter bijna precies zien hoe lang je wordt.

Groetjes,
Danielle